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Por los derechos de las personas con Epilepsia

“Cuando era joven mis profesores pensaban que era desobediente y que ‘tenía pájaros en la cabeza’. Pero estaba sufriendo una crisis de ausencia”, cuenta Olivia Salvati, de 21 años.

Hoy, 24 de mayo, se celebra el día ‘Por los derechos de las personas con epilepsia’, un día creado para concienciar a la población y dar visibilidad a la realidad de las personas que padecen esta enfermedad.

Desde Neurovida se considera que la información y el conocimiento son necesarios para reducir la estigmatización. Se considera que la calidad de vida de las personas que viven con epilepsia solo se ve influenciada en un 5% por los factores relacionados con la enfermedad en sí. Parecen tener más peso en su bienestar, el estado de ánimo, su estado cognitivo, su autoconcepto, la percepción subjetiva de la severidad y la discapacidad que le genera. Además, y siendo por tanto este día tan necesario, influyen enormemente las actitudes de la sociedad respecto de su medicación y el miedo al estigma (1).

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el mundo hay 50 millones de personas con epilepsia. En España hay alrededor de  400.000. Se estima que entre el 5-10% de la población experimentará una crisis a lo largo de su vida y hasta un 20% de ellos, tendrán
crisis recurrentes.(2)

La epilepsia es una enfermedad crónica del sistema nervioso central (SCN) caracterizada por convulsiones recurrentes, inesperadas y espontáneas, que son desencadenadas por una actividad eléctrica excesiva. Se habla de epilepsia cuando se han dado dos o más crisis.(3)

“Es como soñar despierta. Tu mente queda en blanco por unos 30 segundos o hasta un minuto. Son realmente difíciles de identificar. No tienes idea de lo que está ocurriendo y después recobras la conciencia”, cuenta la joven.

Puede ser consecuencia, entre otras causas, de accidentes cerebrovasculares (ACV; isquémicos y hemorrágicos), traumatismos craneoencefálicos (TCE), de enfermedades neurodegenerativas (Parkinson, Alzheimer), infecciones y de algunos tipos de neoplasias
cerebrales.(4)

También puede ser hereditaria o consecuencia de falta de oxígeno en el cerebro.(3)
Como tratamiento, comúnmente se utilizan fármacos antiepilépticos (FAE), que logran controlar las crisis, restaurando el equilibrio químico en aproximadamente el 70-80% de los casos.(4)ç

 

“Esto no es estar soñando despierta. Es tener una horrible pesadilla que te deja sintiéndote completamente agotada”.

Existe mucha variabilidad en la sintomatología de la epilepsia, y el grado de afectación depende de diversos factores como edad de inicio, causa, tipo y gravedad de la epilepsia. (4)

Desde el área de neuropsicología, es importante realizar una exhaustiva valoración, que puede tener como objetivo contribuir a definir el perfil cognitivo, emocional y conductual de cada paciente, o evaluar afectaciones en cada persona. Frecuentemente se dan áreas de
atención, memoria, lenguaje y funciones ejecutivas. (1) Y es desde ahí desde donde se puede proponer un tratamiento adecuado a la persona, que se adapte a sus dificultades y que contribuya a mejorar la calidad de vida de la persona.

Soy Cristina Fernández-Victorio Ortiz,

Neuropsicóloga en Neurovida,

Amante del cerebro y principalmente de las personas

 

Referencias
(1) Perez, C. y B. Barr, W. (2013). Neuropsicología en epilepsia. Revista Médica Clínica Las Condes, 24(6),987-994.
(2) https://www.redaccionmedica.com/secciones/neurologia/en-espana-se-detectan-entre-12-400-y-22-000-casos-de-epilepsia-al-ano-3250
(3) https://www.fundacioncaser.org/discapacidad/neurologica/epilepsia gclid=EAIaIQobChMIncypsfro9wIVFJ3Ch0Y3g8REAAYASAAEgIF3vD_BwE
(4) https://vivirconepilepsia.es/que-es-la-epilepsia

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