Hay muchos recursos y profesiones en los que la persona enfermera sana después  de una intervención médica, psicológica, logopédica, etc. y es dada de alta, pudiendo hacer de nuevo una vida normalizada, igual o prácticamente igual a la que llevaba antes de la enfermedad. Este tipo de intervenciones tienen como objetivo principal, curar a la persona, convirtiéndose a veces en el único objetivo deshumanizando así no solo la profesión, sino las relaciones personales.Hay otro tipo de recursos, donde se trabaja con personas que por el tipo de enfermedad que padecen (Alzheimer, algún tipo de demencia, daño cerebral severo) ya no cabe la posibilidad de recuperación, al revés, son enfermedades que avanzan y van deteriorando a la persona hasta que esta fallece. Es aquí cuando la intervención terapéutica o rehabilitadora ya no es suficiente y muchas veces no debe ser ni siquiera el objetivo principal de los profesionales que trabajamos en este tipo de recursos.

El objetivo principal de las personas que trabajamos en recursos del tipo Multiespacio de Terapia y Convivencia, Centros de Día o Residencias, tiene que ser en muchas ocasiones saber acompañar de una forma humana, profesional y digna a las personas (y sus familias) hasta el final de la vida. Y créanme, no es tarea fácil. Se dice que para trabajar en este tipo de recursos la vocación es fundamental ya que de partida sabes que ninguna de las personas a las que acompañas mejorará permanentemente y será curada. Y es verdad, la vocación para este acompañamiento es fundamental, sobre todo si de verdad quieres implicarte y hacer un acompañamiento real. Creo que para saber acompañar en momentos tan complicados y duros en la vida de las personas, además de tener vocación, hay que formarse en humanismo. Hay que saber cómo acompañar, saber respetar el ritmo de la persona, saber escuchar (no solo las palabras), intervenir en el momento adecuado y sobre todo, saber que es la propia persona la que tiene que ir tomando sus propias decisiones que nosotros/as, desde el amor incondicional, iremos aceptando. Nosotros/as los/as profesionales que nos dedicamos a esto, debemos crear un vínculo con cada persona y su familia, respetar sus decisiones y estar en la medida de lo posible disponibles para ellos.  Debemos acompañarles en el dolor, en el miedo, en la tristeza, en la rabia y también en la alegría y en los buenos momentos, que los hay.

Acompañar hasta el final de la vida es un tarea complicada, dura, que tiene momentos en los que nos veremos frustrado/as y en los que porque no,  estaremos tristes, sobre todo cuando se acerque el final. Es en este momento cuando será más necesario que nunca acompañar a la familia y recomendarles que lleven a cabo un duelo terapéutico.

Por desgracia, en España, en los recursos actuales tipo Centros de Día tradicionales y Residencias, no se da un acompañamiento de este tipo, haciéndose más una intervención desde lo paternal, del tipo  “yo te cuido porque eres el paciente” o “yo decido por ti”, haciendo lo que promueven muchos eslogan de este tipo de recursos: Cuidamos Personas. No se trata de cuidar únicamente, porque si lo vemos así perdemos lo que de verdad importa y es que la persona se sienta entendida, acompañada, que pueda compartir su miedo y rabia por lo que le está pasando que es algo muy duro e inevitable. Demos a estas personas un espacio para acompañarlas en el final de su vida, no nos limitemos a cuidar únicamente, porque solo con el cuidado no se llega a lo más profundo de la persona, aunque cuidemos con todo el cariño del mundo, que no dudo que así se haga.

Hay un halo de esperanza en todo esto. Creo que se empieza a dar un cambio en la atención en este tipo de recursos hacia lo que llaman Atención Centrada en la Persona. Pero hay que ir un paso más allá, además de dejar a las personas que sigan siendo dueñas de sus propias vidas, debemos saber acompañarlas en el final de su vida. No vale con hacer terapias o actividades que a ellos les puedan gustar porque es lo que hicieron en su vida, no vale con adaptar espacios, no vale con hacerles participes en la toma de decisiones, porque la gran mayoría de las personas que están en estos recursos están porque alguien ha tomado la decisión por ellos. Partiendo de esto y dejando claro que la Atención Centrada en la Persona es necesaria, hagamos algo que es fundamental para cualquier ser humano, acompañarles de una forma digna, adulta y humana hasta el final de su vida.

Sergio Alarcón González
Trabajador Social de Neurovida