Esta frase fue la respuesta de nuestra amiga Blanca cuando le preguntamos por su madre a quien cuida desde hace unos años.

Cuando en una familia aparece el Alzheimer es un shock para todos, ¿y ahora qué…?

En un principio lo primero que se piensa es en la persona afectada por esta terrible enfermedad. Aunque en un principio todos contacten con un momento, que a veces puede ser largo, de negación: “¡no puede ser!”,  “¡pero si no hay ningún antecedente familiar!”. La negación puede ser la causa de que se ralenticen las primeras decisiones.

El neurólogo dará las instrucciones terapéuticas adecuadas, pero al margen de estas, tendremos que dar pasos acorde a las necesidades que la situación plantee.  Inicialmente se buscan soluciones prácticas como facilitar instrumentos de apoyo a la memoria que se está perdiendo (libreta, agenda, alarmas en el móvil, …) Tras un tiempo conviviendo con la enfermedad pueden surgir ideas para que esa persona no pierda el contacto con el resto de los miembros de la familia. Uno de mis amigos fabricó álbumes de fotos de cada uno de los tres hijos,  que contarán sus historias, desde el nacimiento, universidad, boda, hijos, … y así su madre al verlo allí reflejados, pudiera recordar.

Pero esta terrible enfermedad no se queda en la pérdida de memoria, los cambios de humor, confusión, irritabilidad o depresión, afectan tanto al paciente como a toda la familia, quienes inicialmente lo acompañan con toda su buena voluntad y amor, renunciando en muchas ocasiones a su vida para cuidarles y  que van quemándose poco a poco, ante lo duro de los síntomas y de la realidad.

Para el paciente buscaremos una solución meditada que le proporcione una ayuda terapéutica multiprofesional. Necesitamos ver que nuestro ser querido avanza en un proceso tan duro como el Alzhéimer. Si elegimos un centro que solo sea un aparcamiento, nos sentiremos culpables y rotos al dejarle allí. Indagaremos hasta encontrar un centro que aporte múltiples abordajes y que contemple el aspecto emocional además de lo social y cognitivo.

Queremos resaltar aquí la figura del cuidador, es decir la persona que se encarga de acompañar día a día a su familiar, que es quien se lleva la parte más importante de la carga de la enfermedad. Nos importa mucho cómo les afecta a los cuidadores ese continuo afrontamiento de tantísimas dificultades que vienen y vendrán momento a momento. Sin descanso. Sin vacaciones, ni días de fiesta.

Es un acto de amor. Aún así pasarán por momentos de enfado, rabia e impotencia ante la enfermedad, el enfermo y cómo esto está afectando a sus vidas. Miedo a no sentirse capaces de enfrentarse a la enfermedad, a no dar lo que sus familiares necesitan, o a tener que tomar decisiones difíciles como puede ser internarlos en algún centro especializado ante la gravedad de la enfermedad, o a vivir sin ellos. Tristeza ante la pérdida de la relación con ese ser querido, a no poder compartir con ellos su vida, a no contar nunca más (tan solo en momentos esporádicos) con su apoyo, compañía, amor.

La gravedad e impacto que causa la enfermedad desplaza al cuidador y sus necesidades. Nuestro pensamiento a veces funciona por comparación. ¿ Cómo se va a quejar el cuidador con lo mal que está el otro? … El enfermo es su familiar, y ¿ellos, los cuidadores?, … no encuentran un espacio, ni a nadie que le acompañe para que puedan contar y expresar todo lo que están viviendo, y eso es muy triste y muy duro, y produce mucha rabia y frustración.

¿Qué hacemos que ayude al cuidador?

Puede ser muy importante apoyar a estos cuidadores, para que puedan canalizar adecuadamente todas las sensaciones y emociones por las que van a pasar, una vez que se acepta la existencia de la enfermedad. Darles un espacio terapéutico donde ellos sean los protagonistas, y puedan expresar su dolor, rabia, miedos y tristeza, sin que nadie les juzgue, ni critique. Donde se sientan comprendidos, cuidados,  acogidos, y queridos, aceptando sus emociones y sus vivencias. Estamos hablando de realizar un proceso de Psicoterapia Humanista Integrativa que facilite todo lo anterior. Un abordaje de terapia que ayude a nivel emocional, pues son las emociones las que se van acumulando y necesitan salir para que la paz interior se instale en el cuidador.

Macarena Chías y José Zurita.
Directores del Instituto Galene de Psicoterapia